De toekomstverkenning van de neonatale hielprikscreening heeft denkrichtingen en adviezen opgeleverd om de flexibiliteit van het programma te vergroten en de toekomstbestendigheid van het programma te verbeteren.

Met de neonatale hielprikscreening (NHS) worden in Nederland jaarlijks ongeveer 170.000 pasgeborenen onderzocht op ernstige, behandelbare aandoeningen. Het doel van de NHS is het vroegtijdig opsporen van een aantal zeldzame, vaak erfelijke ziektes waarbij interventies kort na de geboorte duidelijke voordelen hebben boven interventies die zonder screening niet of pas in een later stadium kunnen plaatsvinden. Het screeningsprogramma is in 1974 opgericht en is in Nederland inmiddels uitgebreid naar 25 aandoeningen. In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voert het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) sinds 2006 de landelijke regie over het programma neonatale hielprikscreening.

Om te komen tot een toekomst- bestendig en wendbaar programma, heeft het ministerie van VWS, in samenwerking met het RIVM CvB, Lysias Advies de opdracht gegeven om de hielprikscreening tegen het licht houden door middel van een toekomstverkenning.

In hun aanpak hebben de adviseurs veel aandacht besteed aan het goed betrekken van het veld door onder meer “red team” sessies te organiseren om de oplossingsrichtingen te toetsen aan de praktijk. Ook is een internationaal onderzoek gedaan naar de “best practices” in vergelijkbare screeningsprogramma’s in het buitenland.

De toekomstverkenning heeft een aantal aanbevelingen opgeleverd die gaan over de governance van het programma, de procedure toeleiding en toelating van nieuwe aandoeningen, de lange termijn follow-up, het organiseren van innovatie, digitalisering en de registratie, bewaren en ontsluiten van data.

Het rapport is aan de staatssecretaris van VWS aangeboden en op 17 april 2023 door hem naar de Tweede Kamer gestuurd. Later in het jaar zal de staatssecretaris nog een reactie geven op de toekomstverkenning.

Wil je meer weten over de toekomstverkenning van de neonatale hielprikscreening kun je contact opnemen met Ferdinand Strijthagen of Jeroen Schutz.